2015年5月6日星期三

認識妥瑞症 轉載自邵庭的臉書,

  从去年在这边跟大家说我有妥瑞症到现在,大概已经过了一年了。记得那时候有说,等我有时间会慢慢的跟大家多说说妥瑞症跟我,却一直到现在都没有写过其他的东西,原谅我真的太忙太忙。这中间有收到很多很多人的讯息跟留言,有很多鼓励,也有很多疑问,谢谢大家的关心跟支持,我想对于很多很多的疑问我就慢慢地分次告诉你们好了!

太专业的东西我没办法详细地告诉你们,不过我自己跟这个病相处的所有细节我可是记得很清楚。很多很多可以跟大家分享,今天就先从症状也就是TIC来说起吧!

妥瑞症跟我相处到现在,已经有二十多个年头了吧,有记忆以来大概是在幼稚园的时候开始出现症状,小时候的TIC很多,有的是脸部的挤眉弄眼,挑眉,挤鼻子,咬嘴巴,点头,全身的TIC像是耸肩,甩手,手指头,踢腿,吐气,声音的TIC也有,类似国骂的声音,哼声等等,全部都有经历过。而到现在剩下的主要TIC就是大家比较有注意到的脸部表情TIC,其实你们比较不会注意到的部分像是手指头,偶尔的吐气或踢腿等等,甚至有的时候还是会有声音TIC但是已经很少很少了。随着长大,很多的TIC会渐渐消失,最后剩下的就是几个固定的TIC了。

很多人问我,到底是什麽样的感觉,为什麽会没办法控制自己的身体?妥瑞症的TIC完全不像是不能够控制自己身体的那种神经性抽蓄,你跟我应该都有这种经验,有的时候眼皮会跳,你也不知道什麽时候眼皮会跳,甚至也没办法控制,妥瑞症却完全不是这种感觉。我知道什麽时候我的TIC会出现,甚至知道那是我自己做的,我知道我要眨眼,也知道我要点头,更知道我要挑眉,因为那是身体一直一直想要做的动作,然后我没办法忍住,甚至我不做我会很不舒服,并且越克制越难过,越告诉自己不要眨眼你却越想要这麽做。不是无意识,而是绝对有意识的自主性的去做。说起来很微妙,我想跟我一样的妥瑞儿一定明白我在说的东西,如果你们有办法帮我描述的具体一些麻烦回覆我吧

我记得小时候家人以为我这是坏习惯,所以有一段时间一直提醒我不要挤眉弄眼,结果反而造成反效果,其实这是妥瑞症很弔诡的地方,你越在意就会越严重。越告诉自己不要甩头,就越会想去做这个动作。反之,没有人提醒你,你自己也不在意,你的TIC就会减轻。我记得有时候自己状况比较好,身边的人一说 “你最近动作比较少喔” 我那天的TIC就又变多了。更不用说有的时候自己也知道状况比较差,身边的人出于关心而说了担心的话,反而导致状况更糟。所以我觉得最好方式就是,完全不要在意也不要刻意提起,对我们来说真的是最好的帮忙了。但是不要误解我的意思,我说的是真的打从心底的不在意,如果只是假装的不在意刻意的不提起,我们是感觉得到的,而且会让TIC更严重。而且TIC这种越克制越严重的特性,其实在工作的时候要压抑或是克制对我来说是相当痛苦的,而我也多半不会安排时间太晚的通告,或是一天的通告不会超过三个,因为真的超过自己精神力的负荷。
妥瑞症发生在每个人身上的TIC都会不一样,有的严重有的轻微,我算都是轻微的小动作,只是因为集中在脸部比较多,所以容易被注意到。其实有很多妥瑞儿的TIC较为严重,会影响到生活或是交友,希望大家对于他们能够多一些的体谅,我们只是有妥瑞症,不是什麽恐怖的传染病。而就像TIC因人而异,其实痊癒与否也是每个人不一样。医生的说法,会好就是会好,不会好的比例不多但是也是有的。像我到现在TIC都还没有消失,会不会好,我也不知道,常常收到网友讯息,告诉我他有个朋友看了什麽什麽医生之后好了,很谢谢你们给我这些资讯,但是我也希望你们明白妥瑞症在每个人身上的状况不太一样,并不是像感冒一样治疗就会痊癒。四处寻求医生帮忙是一种方式,而懂得于之相处也是一种选择,并不是我们懒惰不愿意看医生不肯面对,而是到处求医的心理压力其实还不如放宽心让自己状况变好。

今天讲的是妥瑞症的TIC部分,一不小心就写了一大堆,之后会再跟大家分享其他的部分,有什麽想要知道的可以问我,希望多多少少能让大家更了解我,更了解妥瑞症!

邵庭是妥瑞症狀患者